Überparteilicher Schulterschluss für ME/CFS
Wenige Tage vor einer richtungsweisenden Entscheidung über den Nationalen Aktionsplan für Postakute Infektionssyndrome (PAIS) wie Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS) wächst der politische Druck. Die Österreichische Gesellschaft für ME/CFS und die WE&ME Foundation der Familie Ströck haben mit ihrer Petition bereits mehr als 21.000 Unterstützerinnen und Unterstützer mobilisiert. Nun fordern vier ehemalige Gesundheitsminister gemeinsam, den 2024 präsentierten Aktionsplan ohne Abstriche umzusetzen.
Für Caroline Ströck ist die breite Unterstützung ein wichtiges Signal: „Mehr als 21.000 Unterschriften sind ein starkes Zeichen der Solidarität mit den bis zu 80.000 Betroffenen in Österreich.“
Jahrzehntelange Versorgungslücken
ME/CFS zählt zu den schwersten Langzeitfolgen von Infektionen und führt häufig zu massiven Einschränkungen im Alltag. Trotz der Anerkennung durch die Weltgesundheitsorganisation seit 1969 fehlt es in Österreich noch immer an einer flächendeckenden Versorgung, spezialisierten Anlaufstellen und ausreichender Forschung.
Betroffene berichten immer wieder von langen Diagnosewegen, mangelnder medizinischer Unterstützung und Schwierigkeiten bei der sozialen Absicherung. Viele geraten durch ihre Erkrankung in finanzielle Notlagen, da sie oft nicht mehr arbeitsfähig sind und bestehende Unterstützungssysteme ihre Situation nur unzureichend berücksichtigen.
In den vergangenen Jahren wurden erste Fortschritte erzielt. Mit Unterstützung der WE&ME Foundation entstand ein Referenzzentrum mit führenden Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftlern. Erste Behandlungszentren in den Bundesländern sowie eine spezialisierte Anlaufstelle in Salzburg wurden eingerichtet. Weitere Einrichtungen in Wien und im Burgenland befinden sich in Planung oder im Aufbau. Gerade bei ME/CFS gilt eine wohnortnahe Versorgung als entscheidend, da viele Erkrankte aufgrund ihrer Symptome keine längeren Reisen bewältigen können.
Aktionsplan liegt vor, Umsetzung fehlt
Der Nationale Aktionsplan umfasst rund 50 Maßnahmen in den Bereichen medizinische Versorgung, Forschung, Ausbildung und soziale Absicherung. Eineinhalb Jahre nach seiner Präsentation steht jedoch noch immer ein verbindlicher Beschluss aus. Zudem gibt es Befürchtungen, dass einzelne Maßnahmen im laufenden politischen Prozess abgeschwächt oder gestrichen werden könnten.
Genau davor warnen die ehemaligen Gesundheitsminister.
Rudolf Anschober betont, dass es sich nicht um Kritik an der amtierenden Gesundheitsministerin handle, sondern um einen sachlichen Appell: „Bitte beschließen Sie den Nationalen Aktionsplan in vollem Umfang ohne Abstriche, so wie er ausgearbeitet und präsentiert wurde. Was jetzt nicht enthalten ist, wird auf lange Zeit nicht mehr kommen. Jetzt in die Versorgung der Betroffenen zu investieren, spart dem Staat enorme Kosten.“
„Eine stille Krankheit braucht Aufmerksamkeit“
Andrea Kdolsky verweist auf die besondere Situation vieler Erkrankter: „ME/CFS ist durch die soziale Isolation der Betroffenen eine stille Krankheit, die zu wenig Aufmerksamkeit in der Öffentlichkeit erhält. Erkrankte werden in die Armut getrieben und haben keine laute Stimme.“ Deshalb brauche es Diagnosen, spezialisierte Anlaufstellen und eine stärkere Forschungsförderung, so wie es der Aktionsplan vorsieht.
Auch Johannes Rauch sieht dringenden Handlungsbedarf. Die Petition solle dazu beitragen, „unsichtbare Menschen sichtbar zu machen und ihnen eine Stimme zu geben“. Der ehemalige Gesundheitsminister verweist zudem auf bereits vorhandene finanzielle Spielräume: Zusätzliche Mittel für die Gesundheitsversorgung der Bundesländer seien vorgesehen und müssten nun gezielt eingesetzt werden, um Ambulanzen und Versorgungsstrukturen aufzubauen.
Maria Rauch-Kallat erinnert daran, dass ME/CFS längst keine Randerscheinung mehr sei. Mit bis zu 80.000 Betroffenen in Österreich betreffe die Erkrankung rund ein Prozent der Bevölkerung. „Es braucht keine neuen Arbeitsgruppen, sondern eine entschlossene Umsetzung des Nationalen Aktionsplans“, sagt sie. Die Betroffenen bräuchten vor allem Anerkennung, Unterstützung und konkrete Hilfe.
Gemeinsamer Appell über Parteigrenzen hinweg
Dass sich vier ehemalige Gesundheitsminister aus unterschiedlichen politischen Lagern gemeinsam hinter die Petition stellen, verleiht den Forderungen besonderes Gewicht. Ihr gemeinsames Anliegen: Die bereits ausgearbeiteten Maßnahmen sollen nicht weiter diskutiert, sondern endlich umgesetzt werden.
Für die Betroffenen könnte die Entscheidung weitreichende Folgen haben - von einer besseren medizinischen Versorgung über schnellere Diagnosen bis hin zu mehr sozialer Absicherung. Die kommenden Wochen könnten daher zu einem Wendepunkt in der österreichischen ME/CFS-Politik werden.
